小白系列報道 |因病失學 因愛復學 9年守護 讓一個孩子免于殘疾的命運

2021年11月22日

 

血友病

有這樣一群孩子,他們被叫做“玻璃人”

他們不能受傷,不能跑,也不能跳,

嚴重的只能終日躺在床上,

每一次輕微碰觸都可能流血不止的嚴重后果,

這就是血友病。

 

血友病是一種純粹依賴藥物的罕見病。只要有藥就能不疼,只要有藥就能不殘。身患血友病是一種怎樣的殘忍和折磨呢?因為缺乏良好的治療,血友病的致殘率高達77.7%?!叭绻弁从惺?,血友病出血時的痛感就是十一級!”

  

640.jpeg 多年前因病輟學的小白

 

 

 

還記得2012年,遠洋之帆公益基金會在“打工子弟學校調研”時發現的小白嗎?

小白是一名血友病患者,四歲時醫院的一張診斷書,讓他的整個家庭墜入黑暗。父母靠打工的微薄收入遠不足以支撐昂貴的醫療費用,病魔帶給小白和他的家庭的不只有病痛,更是對生活的絕望和艱難。

在基金會認識小白的那個冬天,小白因為關節變形、腳腫臥床等不得不輟學在家,臥床養病。哪怕小小地磕碰一下,都會有大片大片的烏青和腫脹,有時候吃東西在嘴里劃破一個小傷口,要幾個月才能好。在孩子成長過程中,這些難以避免的小意外,隨時可能釀成“大災難”。

看著小白在床上忍著病痛努力自學的樣子, 聽小白講述他想要繼續上學的夢想,我們決定,陪伴這個孩子走下去,用愛為“小心輕放”的人生搭建一張“保護網”。

9年過去,遠洋之帆一直對小白進行定向資助,在全社會發動捐款,幫助小白戰勝病痛,揮散生命的“烏云”,得以承受每個月的藥物費用,重返校園,也得以重新擁有一個孩子的快樂童年:羽毛球、表演 ……從前不敢想的事情,都在小白和愛心人士的共同努力下,變成了現實。

今年,小白考上大學啦!他向我們發來了好消息~~

 

 

久別的親人們:

您們好,千萬道謝也不及您們對我的情義。我提筆寫這封信的時候正處于緊張的備考階段,壓力山大。我擔心考不上理想的大學,怕辜負您們及所有親人們對我的期望。

 

現在我每天都在刷題、刷題,一天坐十四五個小時,不敢喝水,沒時間上廁所,太累的時候我免不了會出狀況。但是有藥物的保護,不用太擔心,在原有預防的基礎上加大劑量用藥,在家休息一兩天就能返校。我們在學校附近租了一間平房,騎行十分鐘到校,很好地解決了我走讀的問題,方便在家用藥。大多數時候都是我自己給自己扎針,左右手都可以,左手扎右手是欠缺了些,這時媽媽就會戴上老花鏡小心翼翼地幫我扎針。我的身體還是老樣子,各個關節部位都有不同程度的關節病變,那是小時候留下的后遺癥,是不可逆的。還好我是最幸運的那個,您及時發現了我、幫助了我,沒有關節徹底殘廢坐上輪椅,而是能夠完成小學、初中和高中的學生生涯,讓我的人生“逆襲”。

 

光陰似箭,一轉眼您們幫助了我這么多年。當初我是一個被病痛折磨、躺在床上的小男孩,您幫助我走出黑暗的小屋,沐浴在陽光下,走進那歡聲笑語的小學校園,忘不了那一張張稚嫩的臉。朝氣蓬勃的北京初中更使我難忘,那種輕松、愉悅的學習氣氛使我忘記自己的疾病。張家口的高中緊張而充實,我永遠是那個備受寵愛于一身的乖學生,班主任郝老師破天荒地為我開一沓請假條,方便我出狀況時及時回家用藥。

 

因為您的善舉,讓我能夠完成這來之不易的學習生涯。往事歷歷在目,腦海每每浮現以往和您們在一起的畫面,溫暖著、激勵著我。激勵我以后人生路上努力學習,堅持奮斗,不再平凡,做一個對國家對社會有用的人。

 

致謝遠洋之帆與血友之家的全體工作人員

 

--白崇匯 于2021年5月25日

 

 

640-1.jpeg 小白親手寫的信

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小白收到錄取通知書

 


截止到目前,遠洋之帆已經為小白捐助了共計30.6萬元的善款,許許多多愛心人士和我們一起,用9年時間書寫了這一場因愛而生的故事,見證了這一系列令人歡欣的改變:從四歲被確診為血友病,病情嚴重,家庭因病致貧,病情難以控制不得不輟學臥病在床;到受到各方的愛心幫助,重新返回校園讀書;從關節變形不能劇烈運動,到可以練習羽毛球、學習音樂登臺表演。在與病痛抗爭的十幾年中,小白從一位迷茫、惶恐的小男孩兒,儼然成長為一位樂觀勇敢、正朝著理想奔跑的大小伙兒,走向自己期待的那個未來。

 

 

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2014年,隨著身體好轉可以坐椅子上練羽毛球

 

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紅蘋果藝術團,小白踴躍登臺表演

 

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第一排左二為獲得證書的小白

 


生命總有陰霾,所行皆無坦途

小白,感謝你對命運的不屈服

讓我們共同感受到努力生活的光芒

我們會一直陪在你身邊,開始大學生活!

 

由于每天都需要注射凝血因子來保證正常學習、生活,小白仍需要持續的治療費用支持。小白每年的治療費用大約是21萬元,盡管有醫保的報銷,但報銷后的費用對于這個家庭來說仍是很大的負擔。因此,希望有更多的愛心人士跟遠洋之帆一起,繼續用愛心守護小白健康茁壯的成長!

 

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掃描二維碼,資助小白繼續上大學

 

 

20元,可以購買10個單位的凝血因子

減輕疼痛甚至預防疼痛的發生

50元,可以購買25個單位的凝血因子

您的每一分捐助,都將通過騰訊公益平臺捐助給小白

 

主宰命運的是堅韌的意志和堅定的信念

無論命運的考驗以怎樣的方式敲響人生之門

永不服輸就必定會迎來勝利的樂章

  

初識遠洋之帆的小白vs考上大學的小白

遠洋之帆的同行者們

感謝你們的捐助與付出

每一個人都不是孤島

當幫助山區孩子實現夢想的時候

當用自己的知識幫助更多人的時候

當盡綿薄之力使無助的人重燃希望之火

我們也在用愛書寫著自己的人生

都讓這世界變得更好

“讓無力者有力,讓悲觀者前行”

“讓愛心成為行動”

因為有你,才有我們

 


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